5月10日第20个世界狼疮日来临之际，北京儿童医院风湿科举办了“健康护幼，蝶舞新生”主题科普公益活动，以线上线下相结合方式进行。今年狼疮日的主题是“让狼疮被更多的人看到”(Make Lupus Visible)。系统性红斑狼疮是一种侵犯多系统和多器官的自身免疫性疾病，而儿童狼疮与成人相比更为凶险。活动旨在提高公众对这种复杂疾病的认识，并向患者和家属提供相关的医疗和护理知识。

活动于上午10点开始，风湿科主任李彩凤教授进行了开幕致辞，高屋建瓴地介绍了系统性红斑狼疮的疾病特点和面临的挑战，并谈到了狼疮诊治方面的进展，为家长提了希望和信心。刘炫邑医生介绍了狼疮的常见表现及治疗注意事项。贾红艳副护士长从饮食、运动、防晒等多角度，全面介绍了狼疮患儿的居家护理，建议小朋友“该吃吃，该喝喝，有事别往心里搁，防感染，去户外，防晒不忘补补钙；读读书，做做操，学习运动不能少；遛遛狗，撸撸猫，情绪稳定恢复好。”

值得一提的是，活动中还特别邀请了长大成人的狼疮患者分享他们抗击疾病的经历和心路历程，讲述深深打动了现场人员。他们均表示，疾病治疗过程中有艰难和心酸，但风湿医护人员是我们“盖世英雄”，一定要谨尊医嘱，不要擅自停药减药，积极配合治疗，终能过上正常人一样的生活，为患儿和家长增添了战胜狼疮的勇气和信心。

医务处杜亚楠、医务社工肖传芳也受邀参加本次活动，并对患者的医疗困难救助和社工关爱项目进行了详细讲解，让家长从经济和社会关爱角度获得支持。

“健康护幼，蝶舞新生”大型科普公益活动获得广泛关注，2.3万人次在线观看直播。直播结束后，医护人员回到病房为住院的小朋友们送上积木、毛绒等玩具，并祝愿孩子们早日康复出院。

本次活动得到宣传中心的大力支持，福棠儿医直播平台提供技术支持。央视频、人民日报健康、新京报、医师报、医学界、CCMTV风湿免疫、医学参考报、中华风湿、紫贝壳公益等媒体平台大力支持，为提高公众对儿童系统性红斑狼疮的认知贡献了力量。

风湿科