故事的主人公名叫天来(化名)，在北京儿童医院干细胞移植科被确诊为慢性活动性EB病毒感染。除夕前的一天，正处于造血干细胞移植期间的小天来突发消化道大出血，出血量更是高达自身总血容量一半以上。那一夜，医护人员拼尽全力彻夜的输血、抢救与守护，让小天来得以战胜“死神”。3月7日，小天来再次来到北京儿童医院复诊，看到曾经救过他的医生和护士阿姨露出了腼腆的笑容……

小天来9年前出生在北方一座安静、偏僻的小城市。虽然一家四口生活并不富裕，但粗茶淡饭、和睦幸福却也已足够，小天来也在父母与姐姐爱的庇护下慢慢的长大。然而，半年前的一天，小天来发烧了。起初，小天来的父母以为只是普通的感冒发烧，并未引起足够的重视。但接下来的日子里小天来反复发烧，碾转于当地多家医院治疗，小天来的病情确并未好转，小天来的父母也日渐憔悴。

父母满怀最后一丝希望带着小天来从几千公里外的故乡来到了北京儿童医院，在血液二科张蕊主任医师团队的协作下，孩子的病最终确诊了——慢性活动性EB病毒感染(CAEBV)。面对着陌生的罕见疾病名称、高昂的治疗费用、可能的人财两空悲剧结局，小天来的父母陷入了沉思、经常以泪洗面。最终，血浓于水的骨肉亲情和爱，让父母决定要给小天来第二次生命。是啊，如若放弃可能一时解脱，但那份遗憾、那份悲痛、那份愧疚，却会伴随天来父母的一生，想必这也是许许多多罕见病、恶性病儿童家长内心深处的写照。

随后，小天来在北京儿童医院按照CAEBV学术界推崇的“三步疗法”顺利进行了前两步的免疫抑制治疗和化疗。2023年元旦过后，小天来顺利地住进了干细胞移植病房，即将开始CAEBV疗法的最后一步“异基因造血干细胞移植/免疫重建”治疗。这里也是目前国内最大的儿童造血干细胞移植中心之一。

干细胞移植科副主任秦茂权和主任医师杨骏结合患儿的病情，为小天来制定了个性化的移植计划，并选择“同胞全相合”的姐姐作为造血干细胞供者。虽然移植前患儿全血及血浆的EB病毒载量已通过化疗有一定的下降，但随着移植预处理阶段相关药物对EBV相关的异常细胞进一步杀伤，患儿出现了严重细胞因子风暴，伴随41.5℃超高热及脏器功能损伤。杨骏凭借丰富的移植治疗经验，帮助小天来顺利地回输了姐姐的外周血造血干细胞，病情似乎也平稳了下来。

1月20日，春节前最后一个工作日，病房里充满了喜庆的氛围，小患儿们的病情也很平稳。然而，人生中有时候就像泰坦尼克号的处女航，看似平静的海面下，危险悄然而至。简单的午餐过后，杨骏和当班医师一起巡视病房，来到小天来病床前，他正处于造血干细胞移植期间最危险的阶段，干细胞刚回输2天，还处在骨髓空巢期。“这孩子血压怎么比平常的低啊，拿个水银血压计，我再测一下，”杨骏警觉道。“不对!这心率怎么150次了，赶紧拿250ml生理盐水快速扩容!”杨骏急喊。

“杨阿姨，我肚子有点疼”，说话间，小天来就出现了呕吐，呕吐物中有明显的血性物质。这时，正在书写病历的住院医师范洪君、正在核对节日期间患儿治疗计划的主治医师井远方及陈薇医师立刻跑进移植舱。“小范，你接着监测孩子生命体征;小井，你赶紧联系急腹症、床旁胸片，血常规、血生化、血气、凝血功能都查，把红细胞跟血小板也约上;我怀疑小天来消化道出血了”，杨骏急促地吩咐道。很快，超声科医生到了，结果证实了杨骏的判断：小天来小肠广泛积液，考虑为血性。随后，小天来病情急转直下，经过快速扩容补液，血压依然无明显升高，血红蛋白也从上午的90g/L下降到了55g/L，估算失血量已经高达600ml，血管活性药物、止血药物持续输注维持着小天来的血压、促进止血。输血科也想尽一切办法保障小天来春节的用血，马曙轩主任亲自联系中心血站调配抢救用血，以保障失血性休克的顺利抢救。很快三个小时过去了，4U的红细胞、1U的血小板已经输注完毕，小天来失血性休克仍未纠正，虽然并没有明显的呕血和便血，但小天来腹部越来越胀，疼痛拒按，结合超声结果考虑消化道出血仍在持续，只是暂时积聚在肠道，造成肠道的梗阻。

时间不知不觉来到了华灯初上的夜晚，人们已经开启春节假期模式，但急诊外科、消化科、影像中心、急救中心等各个相关科室因为这个孩子忙碌起来，多个专家参加紧急会诊，大家对于“要不要手术”和进一步的治疗方案展开了讨论。

“这孩子估计整个小肠弥漫性出血，又是骨髓空巢期，白细胞是0，凝血功能也不好，有感染、大出血的风险，手术风险太大了，”急诊外科俞时杰医师对小天来的情况进行了评估。

“患儿目前骨髓空巢期，生命体征不稳定，脏器功能不好，介入治疗前需要外出做增强CT确定出血的血管，而且目前评估患儿是小肠粘膜弥漫性出血，介入恐怕不能达到预期疗效，反而会增加患儿脏器损伤风险，”影像中心副主任医师阴捷说出了自己的观点。

“患儿生命体征不稳定，这么大的出血量，消化内镜可能找不到大的活动性出血点，反而造成新的活动性出血，”消化科主任医师于飞鸿、主治医师郭姝也对患儿的出血情况进行了初步评估。

“你们病房维持不住小天来的生命体征，可以随时转到ICU病房，只是ICU病房环境难以满足移植舱无菌要求，可能影响患儿后续治疗，”PICU主治医师方伯梁表示愿意“兜底儿”同时也担心患儿移植的愈后情况。

最终，紧急联合会诊的结果是继续在移植无菌仓中内科保守治疗，但内外科院总及急救院总均“留守”移植病区，与移植科医生共同参与患儿的抢救。

之后的3个小时，4个单位红细胞、1个单位的血小板又输进了小天来的体内，凝血因子Ⅶ、凝血酶原复合物，垂体后叶素等止血促凝药物也有序使用，但休克依旧没有纠正。此刻，已经是深夜0点。小天来的母亲看着憔悴的孩子早已泪眼朦胧，父亲在病房外走廊上紧张地踱来踱去，姐姐也在不停地祈祷，时刻牵挂的还有远在几千公里外的亲人们。

“一定要让小天来活下来”，成了彼时医护人员最大的新春心愿。这一夜，已近不惑之年的范洪君一直守在移植舱里，有着十几年移植经验的井远方不断与小天来父亲交代病情，“身经百战”的杨骏不停思索并调整抢救及后续治疗方案，工作二十多年的李红丽护士累得精疲力尽但依然悉心照护着小天来……终于，转机出现了!在8个单位红细胞、2个单位血小板、2小时一次凝血因子Ⅶ等治疗中，小天来的生命体征逐渐稳定下来，血压回升、心率也降下来了!这一夜，小天来消化道出血量估计超过1500ml，超过自身总血容量一半以上，但这一仗，医患共同打赢了!

后来，年仅9岁的小天来又经历了心衰、肺水肿、急性移植物抗宿主病等一系列并发症，但顽强的他，还是一天天好起来，并顺利出院了。3月7日，京城迎春花已悄然开放，看到来复诊的小天来脸上的笑容，相信他不久就能回到学校，我们激动又自豪。

回想起那一夜，我们再一次感叹万千。那一夜，“死神”虽然来过，但干细胞移植科团队坚定的信仰、充分的准备、高昂的斗志，最终为小天来迎来了“幸运女神”!罗曼·罗兰曾说过，世界上只有一种英雄主义，就是在认清生活真相之后依然热爱生活。面对艰难棘手的疾病，干细胞移植团队就是这样一支“英雄队伍”。在每一个人的DNA，早已融入了“健康所系，性命相托”的使命和信念。

干细胞移植科 血液二党支部