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国家儿童肿瘤监测中心

国家儿童肿瘤监测中心(National Center for Pediatric Cancer Surveillance,以下简称监测中心)于2019年6月12日由国家卫生健康委员会批复成立,依托国家儿童医学中心首都医科大学附属北京儿童医院设置独立科室。监测中心开展以医院为基础覆盖全国的儿童肿瘤监测工作,建立儿童肿瘤实时动态监测体系,完善与人群死因、癌症等相关监测系统的信息互通和共享机制,为国家儿童肿瘤防控工作提供全面、科学、精准的大数据支撑。

口号:初心如磐 笃行致远

愿景:精准数据,科学决策,推进儿童健康事业

功能定位:

1.掌握我国儿童肿瘤的流行现状、疾病负担及变化趋势,为国家提供儿童肿瘤早诊早治效果评价、卫生规划及防控政策的循证证据。

2.掌握我国儿童肿瘤诊疗资源的概况与分布、就诊患儿的动态与分布,为国家提供儿童肿瘤医疗资源优化配置的依据与建议。

3.掌握我国儿童肿瘤临床诊疗与用药现状,为国家提供儿童肿瘤规范化诊疗方案制定与效果评价的数据基础。

4.发布我国权威性的儿童肿瘤统计信息,促进国家儿童肿瘤防控工作的国际交流,扩大儿童肿瘤防控能力的国际影响力。

主要职责:

1.制定全国儿童肿瘤监测工作计划、实施方案、质量控制和评价标准。

2.推进全国儿童肿瘤监测工作,建设国家儿童肿瘤信息化监测平台,组织开展技术培训,督导检查,考核评估。

3.开展全国儿童肿瘤监测信息的数据收集、质量控制和统计分析,为儿童肿瘤防控提供科学的数据支撑。

人员构成:

主任:倪鑫院长

副主任:李哲

成员:李新平、白国良、张啸、刘莹颖、杨卓煜、卢明

监测内容:针对初诊为0-19周岁的住院患儿进行病例信息登记工作,登记内容涵盖患儿基本信息、详细的诊疗信息、用药信息、费用信息等。监测病种包括全部恶性肿瘤、中枢神经系统及生殖系统良性肿瘤、原位癌、动态未定或未知的肿瘤、再生障碍性贫血、免疫性血小板减少症、血友病、噬血细胞综合征、神经纤维瘤病、朗格罕细胞组织细胞增生症、慢性活动性EB病毒感染、免疫性溶血性贫血等救治管理病种。

工作现状:在国家卫生健康委员会的指导下,在医院党委支持下,监测中心已经初步建立了覆盖全国的儿童肿瘤监测网络,开展常态化的监测点直报监测中心的两级病例信息登记工作。基于医疗大数据的技术和方法,监测中心组织研发独立性、及时性、完整性和准确性的具有收集、质控、存储、随访、统计分析等综合功能于一体的国家儿童肿瘤监测平台(以下简称监测平台),该平台已升级至6.0版本。截至2024年3月,监测中心已在31个省份建立了1096家监测点,组织200余家监测点开展监测平台端口对接工作,已实现84家监测点病例信息自动化上报,极大程度减轻监测点人员的手工上报负担。监测中心定期对《儿童肿瘤病例报告卡》进行质控、反馈、统计与分析,并形成每两年度发布一期《国家儿童肿瘤监测年报》的报告机制。

成果与荣誉:

1.基于监测网数据,于2021年3月正式发布《国家儿童肿瘤监测年报2020》;2023年4月正式发布《国家儿童肿瘤监测年报(2022)》。

2.2019-2023年,获批3项国家级课题、4项国家委委托课题、2项省部级课题、1项局级课题、1项院级课题。

3.2022年9月,在柳叶刀期刊(The Lancet)发表题为“Socioeconomic inequalities in cancer incidence and access to health services among children and adolescents in China: a cross-sectional study”文章。2023年2月,在柳叶刀-儿童青少年健康期刊(The Lancet Child & Adolescent Health)发表题为“Priorities in tackling non-communicable diseases in children and adolescents in China”述评文章。

4.2022年,获批1项国家发明专利“一种患者病历数据的处理方法、装置、设备和存储介质”。

5. 2021-2023年,荣获国家卫生健康委员会中国现代医院管理“医院信息化与健康医疗大数据”典型案例,北京市总工会“儿童肿瘤监测与防控”创新工作室,北京市医院管理中心工会国家儿童肿瘤监测中心创新工作室,环球时报“敬佑生命 荣誉医者”金牌团队奖。

联系电话:010-59616607