那是一个冬天，天气格外的冷，皮肤科门诊治疗室里护士们一如既往地忙碌着。这时，一对中年夫妇带着一个皮肤斑驳的孩子走了进来……

妈妈手里紧紧攥着一张纸，护士徐莉丽打开一看，原来是皮肤科副主任医师向欣写的一张字条，内容是希望负责治疗的护士给这个孩子免费做一次皮肤病理检查。

拿着这张“白条”，徐莉丽细细打量起这个5岁的孩子来。他身材矮小，身高也就和1岁多的孩子差不多，骨瘦如柴，一双大眼睛里满是担忧与恐惧。这个叫“豆豆”的孩子不知道父母千里迢迢带他来北京是来做什么的，只知道来到这里能够治愈他身上的疾病。

皮肤病理检查是皮肤科治疗室的一项有创治疗，要在病人皮肤病变上取一块深及脂肪层的皮肤组织，目的是为了帮助医生更好地进行诊断，帮助豆豆查出病因，对症治疗。据豆豆的爸爸妈妈讲，他们家在宁夏，家庭生活拮据，皮肤科主任马琳听说了他的情况，特意请向欣主任负责他的后续治疗，并开了那张“白条”。徐莉丽十分同情孩子的遭遇，当即向豆豆家长表示配合向欣主任完成豆豆一系列的检查和治疗。

徐莉丽将豆豆抱到治疗床上，一边露出皮肤活检的部位，一边安抚着豆豆：“不疼，阿姨轻轻地一会儿就好。”消毒、麻醉、取病理组织、止血、粘贴敷料一系列动作她一气呵成，在她的安抚下，豆豆没有哭闹、没有挣扎，检查很顺利就完成了。从一开始的紧张、不知所措到检查后不由自主地露出微笑，豆豆知道了，这里的阿姨是来帮助他的。

病理检查做完了，后续还有很多的检查和治疗要完成。豆豆的父母普通话不熟练，第一次来北京，偌大的医院让他们有些不知所措。徐莉丽利用自己的业余时间，自告奋勇带一家人行走在医院里，眼科、心电图室、采血室……在徐莉丽的帮助下，孩子的检查终于做完了。

检查显示，豆豆得的是一种罕见的皮肤病，让马琳主任和科室医生都犯了难。皮肤科立即联系北京市疑难病会诊中心，帮豆豆找了北京市最好的皮肤病医生来会诊，会诊最终得出的结论是“嗜中性皮肤病?慢性非典型性嗜中性皮病伴脂肪萎缩和发热综合征(CANDLE)?”。

CANDLE是一种2010年首次报道的新型自身炎症性疾病，是非常罕见的疾病。主要的临床表现是生长发育延迟、身高和体重落后于同龄人、进行性脂肪萎缩及坏死、贫血。目前对这类疾病都没有有效的治疗方法，现有的报道预后效果大多不佳。马琳主任希望通过我们的治疗减缓豆豆病程的进展，在豆豆有限的时间内提高孩子的生活质量。由于豆豆已经出现营养不良、肌肉挛缩等情况，后续的治疗主要围绕缓解病程进展，改善孩子营养状况、功能恢复进行。

考虑到孩子的家庭经济情况，马琳主任酌情为孩子开了药，换药就由皮肤科治疗室的护士们完成。由于疾病的原因，豆豆出现全身大面积的溃烂，徐莉丽先用碘伏将全身的皮损消毒，再用生理盐水清洁皮损，由于豆豆的病发现和确诊较晚，没有得到及时有效的治疗，皮损面积大且气味难闻。

此时虽然是寒冷的冬天，但徐莉丽换药时还是出了一身汗。豆豆不时发出一阵阵呻吟声，徐莉丽一边换药一边安抚他：“豆豆乖，豆豆坚强，马上就好了!”。每当换药的棉球触碰到豆豆的身体，豆豆都不由自主地颤抖一下，但他始终没有哭闹、没有挣扎。豆豆的坚强感动了徐莉丽，一个小时后，豆豆身上难闻的气味没有了。豆豆离京前，徐莉丽教会了家长在家如何给他换药、如何给他按摩，并留下了自己的微信号，方便随时对孩子出现的问题进行指导。

又是一年冬天，豆豆的爸爸再次带他来到了北京儿童医院。在皮肤科门诊治疗室，大家发现豆豆长高了，也长胖了一点，不变的是孩子那双会说话的大眼睛。豆豆看到徐阿姨，露出了开心的笑脸，用不太熟练的普通话对她说了声谢谢!

这一声“谢谢”温暖了治疗室所有的护士阿姨，皮肤科门诊治疗室每天都会有来自全国各地、讲着各种方言的患儿来治疗。治疗室的每一位护士阿姨都倾注了极大的耐心、爱心和责任心，精心的护理只为换来孩子开心的微笑，一声轻轻的“谢谢阿姨”足以让她们满足!

文/李蓓