2月28日是第十六个国际罕见病日。上午10时，北京儿童医院风湿科举办了一场充满温情与人文关怀的“SHARE YOUR COLOURS让我们的呵护，陪伴你彩色的人生”罕见病日线上科普主题活动。本次活动主要围绕“儿童周期性发热”这一自身炎症性疾病展开。上半场是科普知识讲座和病例分享，下半场是义诊。由科主任李彩凤教授带队医护团队总计11人参与。

主题活动现场

活动由一段暖心的短视频开场。视频的主人公是一名在李彩凤主任门诊随诊多年的自身炎症性疾病小朋友，时长一分半的短视频记录了孩子治疗前后的成长变化：孩子从不能翻身到蹒跚踉跄的扶墙走路，蜕变到今年不需要借助外力也可以快乐地踏步前行。这名宝宝出生后就被诊断为罕见病“SAVI综合征”，经多家医院诊治均被判定可能要终身卧床，在北京儿童医院风湿团队的专业诊治及呵护下，孩子脸上渐渐看到了彩色的笑容。这段视频让在场的观众无不为之动容。

李彩凤主任作为本次主题日活动的主席致开场词，并表示将一段精心录制的儿童周期性发热科普短视频作为节日礼物，呈现给参加活动的家长及患儿。视频深入浅出地讲解了周期性发热的概念、流行病学特点、临床表现、诊治及预后，引起了观众在评论区的积极互动。随后，张俊梅副主任医师从专业角度深入讲解了周期性发热疾病概念以及诊疗现状;李士朋主治医生分享了一个周期性发热的病例。

义诊环节，自身炎症性疾病患儿家长积极互动，所提问题涉及自身炎症性疾病、幼年特发性关节炎(全身型)、系统性血管炎等。李彩凤主任医师、邓江红主任医师、张俊梅副主任医师、檀晓华副主任医师、李士朋主治医师、贾红艳护士长、蒋萍萍主管护师共同进行线上实时答疑。

线上义诊互动

活动最后，李彩凤主任指出，罕见病有患病率低、种类繁多、难诊难治的特点，不同病种要区别对待，科学规范的治疗及规律随诊至关重要。只有通过医患及社会多方努力、共同呵护，才能让罕见病孩子早日摆脱疾病阴霾，享受健康多彩的人生!

会后合影

本次主题日活动经福棠中心小鹅通线上直播，得到宣传中心大力支持，还引起了CCMTV和医学界两家专业媒体的关注，线上参会最高达3300人次。

风湿科