5月10日是“世界狼疮日”。“系统性红斑狼疮是一种侵犯多系统和多器官的自身免疫性疾病，而儿童狼疮与成人相比更为凶险。”北京儿童医院风湿科主任李彩凤对人民日报健康客户端表示。“儿童系统性红斑狼疮比成人症状更重、进展更快，具有更高的疾病活动性，脏器损伤也更严重，由此产生更大的疾病负担，需要社会更多关注。”

北京儿童医院风湿科主任李彩凤。医院供图

根据中国狼疮流调的数据，系统性红斑狼疮在我国的患病率是70/10万，儿童患者占15%~20%，约有22万儿童罹患此病。李彩凤介绍，由于系统性红斑狼疮症状涉及全身，往往首发症状各异，第一时间确诊难度大。约一半患儿面部可出现蝶形红斑，因此人们常称儿童系统性红斑狼疮患儿为“蝶宝宝”。大多数患儿会有发热、食欲下降、乏力等非特异性症状。

“疾病早诊断、早治疗极其关键。”李彩凤特别指出，近30年来，儿童系统性红斑狼疮的诊断手段、治疗药物均有了翻天覆地的变化，患儿的10年生存率显著增高。规范治疗后，很多孩子都能正常升学就业、结婚生子。因此一定要谨尊医嘱，不要擅自停药减药，积极配合治疗，同时保持情绪稳定也同样重要。

当天，北京儿童医院风湿科举办了“健康护幼，蝶舞新生”主题科普公益活动。医护人员鼓励每位狼疮患儿做一只阳光开朗“小蝴蝶”，并来到风湿科病房为小朋友们送上积木、毛绒玩具等礼物。据医务处、医务社工部工作人员介绍，医院还设立患者医疗困难救助和社工关爱项目，让家长从经济和社会关爱角度获得支持。