5月6日，中国罕见病联盟/北京罕见病诊疗与保障学会儿童非典型溶血尿毒综合征（aHUS）专业委员会在北京召开成立大会，同日发布《中国儿童非典型溶血尿毒综合征诊治专家共识（2023版）》。来自全国30余家儿童医院的肾脏领域专家、学者参与本次活动。

通过选举，倪鑫院长担任首届专委会名誉主任委员，北京儿童医院肾病一科主任刘小荣教授担任主任委员，北京儿童医院沈颖教授、复旦大学附属儿科医院党委书记徐虹教授、重庆医科大学附属儿童医院院长李秋教授担任专委会顾问。中国罕见病联盟执行理事长李林康为专委会主任委员和顾问颁发证书。

倪鑫院长作为专委会的名誉主委，为活动致辞。他指出，非典型溶血尿毒综合征被列入国家公布的首批121种罕见病目录中，是儿童期急性危重罕见疾病之一。专委会的成立对于国内儿童aHUS领域专家交流经验，规范诊治，了解疾病的新进展、新技术具有重要意义。

中国罕见病联盟执行理事长李林康出席专委会成立大会并发表讲话。他祝贺儿童非典型溶血尿毒综合征专委会的成立，并表示中国罕见病联盟将支持专委会的工作，中国罕见病联盟云平台也将持续为专委会的专家服务、为患者服务，并与专委会一起为中国罕见病诊疗与防治事业的发展贡献力量。

中国工程院院士陈香美教授在线发表致辞时表示，作为肾脏病专业的老一辈学者，代表中国医师协会肾脏分会向专委会的成立表示热烈且真挚的祝贺，并表达了提升肾脏病防控能力，助力实现健康中国的愿景。

会议期间，刘小荣教授发表感言，感谢李林康理事长，倪鑫院长对儿童aHUS项目的发起及全程的支持！她提出了专委会未来工作的目标和愿景，并表示通过专委会委员的共同努力，将逐步建立中国儿童非典型溶血尿毒综合征的流行病学数据，规范疾病的诊疗，逐步实现疾病的同质化管理，并改善aHUS患儿的预后。

同日下午，《中国儿童非典型溶血尿毒综合征诊治专家共识 （2023版）》正式发布。该版共识在2017版的基础上，进一步规范了非典型溶血尿毒综合征的诊断与治疗，对于aHUS的疾病诊断、检测、治疗以及患儿预后具有重要意义。

最后，刘小荣教授表示，在中国罕见病联盟的领导下，在专委会全体委员的共同努力下，在全国致力于非典型溶血尿毒综合征的医务人员始终坚持下，让中国更多的aHUS患儿在阳光下健康快乐地成长。

肾病一科