2024年2月29日，迎来了第17个国际罕见病日，主题是“点亮你的生命色彩(Share Your Colours)”。2023年国家公布的第二批罕见病目录中纳入了多种风湿性疾病，包括自身炎症性疾病、多发性大动脉炎、幼年特发性关节炎全身型、白塞病以及进行性骨化性肌炎等。为增进大众对罕见风湿病的认识和理解，北京儿童医院风湿科举办了系列活动，包括线下义诊、线上科普讲座等，旨在向公众普及罕见病知识，传递关爱与希望。

2月29日下午，“以爱纳罕”主题活动在北京儿童医院门诊楼十二层小会议室举办。活动伊始，张国君党委书记发表了热情洋溢的致辞。他强调，罕见病虽然发病率较低，但对患者及其家庭来说，却是一场严重的挑战。北京儿童医院罕见病中心已经开设了3年，目前已逐步搭建儿童罕见病诊疗体系，为疑难罕见病患儿提供“组团式”会诊、一站式就医绿色通道、病例持续动态管理等医疗服务。风湿科作为市属医院医学人文建设示范科室，在罕见病领域做了很多工作，也取得了很多成绩。未来，希望科室以罕见病为抓手做好学科发展，为风湿罕见病患者提供更多帮助。同时希望通过此次活动，能够唤起更多人对罕见病的关注，让更多罕见病儿童受益，共同为罕见病患者点亮希望之光。

随后，李彩凤主任医师进行开幕致辞。她表示，首先感谢院领导对风湿科一如既往的关心、指导和帮助。风湿病中有很多是疑难罕见病，目前已有十多种疾病纳入罕见病目录，相信未来会有更多的风湿病患者因此受益。目前风湿科已经积累丰富的诊疗经验，建立规范的慢性病管理体系，借助这一活动的契机，向大众普及风湿罕见病知识，让更多人认识这类疾病，让罕见病患儿能得到社会各界的关注和呵护。

图1 张国君书记致辞

图2 李彩凤教授致辞及讲座

图3 主题活动现场

在接下来的活动中，李彩凤主任医师从科普角度，深入浅出的讲解了自身炎症性疾病的概念、流行病学特点、临床表现，交流了国际优秀治疗经验及趋势，得到了线上观众在评论区的积极互动。邓江红主任医师，檀晓华副主任医师分别就多发性大动脉炎、全身型幼年特发性关节炎等风湿罕见病进行了深入的讲解，详细阐述了这些罕见病的病因、症状、诊断方法以及治疗方案。李超及李士朋主治医生分享了风湿罕见病的相关病例，家长们纷纷在评论区互动、提问亦或对风湿科团队的倾情付出表示感谢。

图4活动现场专题讲座

图5 “以爱纳罕”活动全体合影

本次主题日活动经福棠儿医平台线上直播，得到医院宣传中心的大力支持，在医院官方自媒体同步直播，同时吸引了专业媒体CCMTV的关注，线上参会最高达3500人次。

罕见病日当天，风湿科还积极参加了医院组织的罕见病日主会场活动，檀晓华副主任医师参加了线下义诊活动。同时，组织投稿了十余篇罕见病相关科普稿件。

图6 檀晓华副主任医师义诊现场

3月3日，风湿科依托中国罕见病联盟举办风湿病相关罕见病科普讲座， 由李彩凤主任医师，邓江红主任医师，张俊梅主任医师，檀晓华副主任医师主讲，李超主治医师主持，讲座题目包括NLRP3相关自身炎症性疾病、白塞病、进行性骨化性肌纤维发育不良、全身型幼年特发性关节炎，进一步加强了大众对于风湿罕见病的认识，惠及更多罕见病患者。

图7 风湿科团队在中国罕见病联盟授课情况

患儿的健康成长是风湿科的努力方向，相信此次罕见病日系列活动有助于提高社会各界对风湿罕见病患者的关注和呵护，让我们携手共筑健康防线，让风湿罕见病患儿拥有美好未来！

风湿科