4月15日，患有面肩肱肌营养不良（FSHD）的小羽（化名）在佩戴了北京儿童医院骨科团队为她量身定做的外护具后，脊柱前凸得到了明显改善。小羽是“北京儿童医院儿童神经肌肉病多学科联合门诊”接诊的第一名患儿。

“神经肌肉病多学科联合门诊”4月3日正式开诊，由北京儿童医院神经内科牵头，联合多学科专家团队，对关节挛缩、脊柱侧弯、心肺功能受累等神经肌肉病复杂重症患儿提供外科手术评估、心内科药物支持、呼吸机支持等诊疗服务。

据了解，神经肌肉病属于神经系统罕见病，不仅诊断困难，通常缺乏有效的治疗手段，针对神经肌肉病的基因治疗还只集中在少数基因中。治疗的主要目标是改善患者身体机能的多学科管理，包括心肺功能监测、骨骼与关节畸形的预防和矫正、运动康复、生长发育状态的随访评估与治疗，以及各种并发症的预防。繁琐的就医过程也是神经肌肉病患儿面临的一个现实问题，神经肌肉病患儿每次病情评估往往需要多次、多日辗转于医院多个科室之间，比如在神经内科综合评估病情变化，在康复科指导康复训练方法，还要预约心脏彩超和心电图检查、完成肺功能检查等。

为优化就医流程，减少患儿及家长奔波，缩短就医周期，进一步提高神经肌肉病患儿的治疗效果，优化患者生活质量，北京儿童医院特开设儿童神经肌肉病多学科联合门诊，为患儿提供“一站式”诊疗服务。该联合门诊由神经内科主任熊晖团队牵头，联合康复科、睡眠中心、骨科、临床营养科、心脏内科多位专家共同出诊。

该联合门诊开诊时间是每月第一个周三下午13:30开诊，患儿可以经专家首诊后，由首诊医生预约；也可在北京儿童医院服务号/APP自主挂号预约“神经肌肉病多学科管理联合筛查门诊”，筛查门诊的医生会电话与家长沟通，再专业评估患儿是否需要到“儿童神经肌肉病多学科联合门诊”进一步就诊。

北京儿童医院神经内科主任熊晖表示，这些患有神经肌肉病的孩子虽然不能尽情奔跑，但如果在家庭、社会的支持和辅助设备的帮助下，及时给予他们规范的医疗、可及的教育和恰当的心理支持，即使坐在轮椅上戴着呼吸机，他们仍然可以正常上学，将来可以正常工作，同样拥有很精彩的人生。

北京儿童医院神经内科是一个亚专业齐备、人才梯队健全，临床诊治水平，特别是疑难罕见病方面处于全国领先的学科。联合门诊牵头人熊晖教授目前是神经内科主任，熊晖教授团队已开展多项科研及临床实验工作，在儿童神经系统疾病、神经肌肉病诊治方面有着丰富的经验。

神经内科、宣传中心

附：联合门诊就医指南

出诊时间：每月第一个周三下午13:30

就诊地点：神经内科一病房示教室

预约方式：

①经团队专家首诊后，由首诊医生预约；

②北京儿童医院服务号/APP自主预约：神经肌肉病多学科管理联合筛查门诊（每周一）。为方便患儿及家长，本筛查门诊免挂号费，无需现场就诊，仅限远程电话沟通。预约成功后，将在预约就诊日期下午16：00前接到预检门诊医师的电话联系，二维码内联系电话务必准确，请保持电话畅通，准备好既往就诊资料。预检门诊医师评估后，如确需要会诊，将启动会诊流程。

预约范围：确诊为神经肌肉病，伴发严重脊柱骨骼关节畸形、心功能不全、呼吸功能不全等需要多学科联合治疗的重症神经肌肉病患者，需要多学科专家共同制定诊疗方案者。

出诊医师信息：

神经内科：熊晖，主任医师、教授、博士生导师，科室主任。主要研究方向为儿童神经肌肉病的基础与临床，多年来一直致力于先天性肌营养不良的临床和发病机制研究。承担多项课题包括国家自然科学基金、北京市自然科学基金等。

康复医学科：李海天，主任医师，科室副主任（主持工作）。从事小儿康复治疗工作近16年，主要治疗范围小儿发育迟缓、周围神经损伤、小儿脑瘫、遗尿等的针灸康复治疗。参与完成小儿康复科普资料《儿童健康好帮手-儿童康复训练分册》等书籍的编写工作，参与多项科研工作，发表论文数篇。

康复医学科：付晓虎，主管治疗师，康复科物理治疗组组长。毕业于首都医科大学康复治疗专业。北京康复医学会儿童专业委员会委员，北京康复医学会青委会委员，北京康复医学会康复治疗专业委员会委员，北京医师协会康复分会理事，北京康复医学会康复治疗师工作委员会委员。

睡眠中心：许志飞，主任医师、教授，睡眠中心主任。从事儿童呼吸专业20余年，针对各种睡眠呼吸疾病开展多导及便携式睡眠监测、咽喉反流监测、神经认知功能评估、无创呼吸机治疗等个体化、规范化诊疗，对儿童复杂重症睡眠呼吸疾病进行长期无创呼吸支持。

骨科：郭东，主任医师，科室副主任（主持工作） 。2003年毕业于华西医大临床医学专业，对儿童骨科常见疾病有丰富的诊疗经验，尤其对0到18岁儿童的脊柱疾病的诊断治疗预防有着丰富经验，有多次赴国外脊柱专科进修学习的经理。尤其在半锥体畸形，腰椎滑脱和早发脊柱侧凸生长棒领域有着独特的见解和丰富的临床经验，儿骨领域率先开展腔镜下半锥体切除及机器人辅助脊柱畸形矫正手术。

临床营养科：潘长鹭，公卫医师、副主任技师，国家注册营养师。毕业于首都医科大学公共卫生与预防医学专业。中国优生科学协会小儿营养专业委员会委员，中国临床营养产业创新联盟专家委员会委员。第四批北京健康科普专家。

心脏内科：肖燕燕，主任医师。擅长儿童心脏病如先天性心脏病介入治疗；心肌病、儿童心衰诊疗；发表专业论文数十篇，参编参译书目八部。先天性心脏病介入治疗导师，北京健康科普专家，中华医学会儿科学分会心血管学组基础研究协作组委员，中华医学会儿科学分会心血管学组功能性心血管病协作组委员，中国医师协会心血管内科医师分会儿童心血管专业委员会委员，中国医师协会儿科医师分会儿童晕厥专业委员会委员，中国妇幼保健协会精准医学专业委员会委员，全国科学技术名词审定委员会儿科学名词编写委员会委员北京医学会儿科心血管分会学组委员兼秘书。

心脏内科：邵魏，副主任医师。在儿内科常见病尤其是小儿心脏内科疾病的救治上临床经验丰富。参与儿童心脏起搏器植入、心率失常的射频消融治疗以及先天性心脏病的介入治疗多年。擅长儿童感染性心肌炎、心脏病、川崎病及其血管并发症、各类型心律失常、神经介导性晕厥、高血压、感染性心内膜炎等疾病的诊治。可熟练完成各种操作检查如心脏电生理检查、直立试验、倾斜试验、临时心脏起搏术、心包穿刺术。