五月的风，携着希望与温暖，北京儿童医院的医护人员与小患儿们怀着温暖与期待，共同迎来了2025年第十四个“515结节性硬化症关爱日”患者关爱系列活动，该活动由功能神经外科和病友组织共同举办，汇聚了国内知名的多学科TSC诊疗专家，通过学术讲座、科普宣教和公益义诊等形式，为患者及家属提供切实的疾病知识指导与医疗支持。

结节性硬化症是一种罕见的遗传性疾病，有一个美丽的名字——“蝴蝶结症”。我国总共约有14万结节性硬化症患者，该疾病可累及大脑、皮肤、肾脏、心脏、眼等多个器官，其中90%患儿出现神经系统异常和皮损表现。

活动伊始，首都医科大学附属北京儿童医院功能神经外科主任梁树立教授致辞，致敬各位医务人员和病友组织及社会爱心人士的奉献，更感谢每一位患儿和家属，正是他们的坚持，点亮了这片“蝴蝶结”患儿的星空。

病友组织——北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心刘金柱主任致辞，强调TSC需要社会各界的关注与多学科协作诊疗的重要性，关爱中心致力于搭建医患沟通的桥梁，让科学诊疗与人文关怀并重。

本次活动包括科普讲座和义诊活动。科普讲座邀请了北京儿童医院、北京协和医院以及北京大学人民医院的专家，围绕结节性硬化症的诊治进展、长程管理、相关癫痫的诊疗进展、相关肾脏疾病的外科治疗、相关皮肤病变的规范化诊治进行深入浅出的讲解，并与患者进行了互动。梁树立教授，功能神经外科翟锋副主任、邝苏慧博士，罕见病中心办公室副主任王旭，皮肤科徐教生副主任医师等多位专家参加了讲座。

科普讲座结束后，功能神经外科、神经内科、皮肤科和泌尿外科专家共同为参加活动的患儿进行了多学科义诊。专家团队以“一对一、面对面”的形式为现场患儿开展免费义诊，针对患儿病情提供细致的诊疗和解答，让每一位患儿都感受到了来自医疗团队的温度与支持。

本次“515结节性硬化症关爱日”患者关爱系列活动，不仅是一次知识的传递，更是一次爱的汇聚。本次活动共有26名结节性硬化症患儿及其家庭成员的参加，得到了宣传中心、保卫处、运保处等相关职能部门的大力支持，首都医科大学5名大二学生和4名功能神经外科研究生作为志愿者共同参与了本次活动，对结节性硬化症患者的关爱在不断的传递。未来，功能神经外科将继续携手同行，为TSC患者点亮希望之光。

功能神经外科 神经二党支部