4岁女孩小莫（化名）因肺炎链球菌感染引发多脏器功能衰竭，在外地医院治疗陷入困境。6月11日，北京儿童医院专家团队通过“疑难罕见病 MDT会诊”平台紧急启动远程会诊，仅用1天就完成了从病情研讨到转诊接收的全流程，以国家儿童医学中心的专业力量为患儿打通生命通道，彰显分级诊疗体系下跨省联动救治的高效与担当。

小莫自出生后身体不太好，需长期口服甲状腺片，3岁肺炎病史后至今反复呼吸道感染。今年春天，在一次受凉后，孩子突然发热咳嗽，很快病情发展得越来越重，出现了呼吸急促和困难，甚至全身发绀、昏迷……3月24日，小莫被紧急收治到外地某三甲医院儿童重症医学科（PICU）。经检查，她的肺部、血液里存在肺炎链球菌感染，病情进展迅速，很快出现了噬血细胞综合征、多脏器功能衰竭，呼吸机、CRRT等各种抢救措施也是一起跟上。在医务人员积极救治下，小莫成功撤了呼吸机。但是重症肺炎链球菌感染引起的右肺肺坏死、肺不张、脓气胸还在折磨着孩子。当地医务人员判断，有必要手术但手术风险高。

青山缭绕疑无路,忽见千帆隐映来。就在大家一筹莫展的时候，一次学术会议上，当地医院PICU主任向北京儿童医院罕见病中心副主任、重症医学科名誉主任钱素云教授讲述了这一棘手的病例。钱素云教授当即表示愿意为其协调北京专家会诊。在多方通力协作下，北京儿童医院与小莫所在的医院在6月11日下午，通过北京儿童医院“疑难罕见病MDT会诊”进行远程会诊。

会诊由北京儿童医院党委书记、罕见病中心主任张国君主持，重症医学科钱素云主任和王荃主任、呼吸中心副主任医师申月琳、胸外科主任陈诚豪、影像中心副主任段晓岷和罕见病中心办公室副主任王旭等多位专家参与讨论。小莫的主治医师介绍了小莫的病情，来自北京儿童医院以及北京儿童医院顺义妇儿中心、保定医院、郑州医院、新疆医院的专家们一起为下一步的治疗方案建言献策。

经过1个多小时的在线会诊，小莫最终被诊断为：重症肺炎（肺炎链球菌）合并脓气胸、败血症（肺炎链球菌）、脓毒性休克、脓毒性脑病、噬血细胞综合征、多脏器功能衰竭（呼吸、循环、肾脏、消化、血液等），影像怀疑有支气管胸膜瘘。面对这么复杂的肺部感染和并发症，与会专家建议转至北京儿童医院进一步治疗，同时做胸外科手术，但需要考虑手术的时机以及可能性。

会诊现场还确认了上转病人各个节点对接流程和负责人，保证患儿进入北京儿童医院后可以即刻在急诊室获得病情评估。此次会诊不仅各个环节争分夺秒，而且两家医院在医疗救治、政策审批、人文关怀方面处处“以患儿为中心”，让分级诊疗和双向转诊的优势发挥得淋漓尽致。

6月12日中午，小莫乘坐救护车从当地医院安全转运至北京儿童医院，并顺利住进了呼吸中心临床部二病区，接受进一步治疗。13日上午，小莫已经转入胸外科病房，后续将接受手术治疗。

一次高效的跨区域联动转诊，一个家庭殷切盼望的紧急救治，体现了国家儿童医学中心的责任担当，也提高患儿就医获得感。

罕见病中心 呼吸中心临床部