6月17日，在“国际癫痫关爱日”前夕，北京儿童医院神经中心、神经康复党总支举办“关爱癫痫、关注结节性硬化症”公益系列活动。本次活动整合神经中心、功能神经外科、康复科、精神科、皮肤科、罕见病中心等多学科专家团队，同步开设线上科普讲座、线下免费义诊，解决临床诊疗实际难题。活动依托医院MDT多学科诊疗优势，搭建一体化便民服务平台，为癫痫、结节性硬化症患儿及家属提供专业医疗指导，全方位回应家属就医疑问，以实际行动守护儿童神经系统健康。

癫痫是危害儿童身心健康的高发神经系统疾病，结节性硬化症作为国内首批纳入管理的癫痫相关罕见病，临床诊疗现状不容乐观。北京儿童医院院长倪鑫在活动线上致辞中介绍，全国约85%的结节性硬化症患者会伴随癫痫发作。受大众疾病认知不足、基层诊疗水平有限、专科医疗资源分配不均等因素影响，这类患儿普遍存在确诊滞后、治疗方案不规范、缺乏长期全周期健康管理等问题，患儿家庭同时承受疾病折磨与就医压力。作为国家儿童医学中心，北京儿童医院长期深耕儿童癫痫、结节性硬化症等神经系统疾病诊疗与科研，学科综合实力位居国内前列。希望本次义诊和科普讲座活动可以精准回应患儿及家属的就医困惑，切实解决临床实际诊疗难题。

线上科普讲座环节内容贴合临床实际，精准解答家属普遍关心的诊疗难题，由功能神经外科主治医师陈峰主持。神经内科副主任医师田小娟、主任医师邓劼先后围绕儿童癫痫标准化诊断、个体化药物治疗、居家长期护理与科学急救等内容开展科普，纠正大众普遍存在的诊疗认知误区；功能神经外科主治医师刘婷红、主任医师翟锋结合前沿研究成果，细致讲解结节性硬化症诱发癫痫的发病机制、临床特征，以及精准外科手术治疗方案，为家长提供清晰、科学的就医参考。

讲座期间，神经中心、功能神经外科主任梁树立在线实时答疑，一对一回应家属各类就诊困惑。活动尾声，神经康复党总支书记、康复科副主任（主持工作）李海天对整场科普内容进行梳理总结，再次强调规范诊疗对患儿预后的关键作用，并表示科室团队将持续精进专业能力，坚守服务患儿的初心。

线下义诊现场汇集多学科权威专家，提供一站式免费诊疗服务。神经中心、罕见病中心主任医师张国君，功能神经外科主任梁树立、主任医师徐金山、主治医师陈峰、主治医师王旸烁，神经一党支部书记、神经内科副主任丁昌红，神经内科主任医师陈述花，康复科主任医师李海天，精神科主任医师于丽萍，皮肤科主治医师苗朝阳等参加义诊，为患有癫痫、结节性硬化症、运动障碍等神经系统疾病的患儿提供病情评估、用药调整、康复干预、皮肤并发症诊疗等多项免费服务。针对现场接诊的疑难复杂病例，专家团队即时开展多学科联合会诊，综合研判病情，量身定制专属诊疗方案，为疑难患儿打通高效就医通道。

此次系列公益活动精准聚焦癫痫及结节性硬化症罕见病患儿家庭核心需求，通过科普宣讲破除诊疗误区，免费义诊解决就医难题，用专业医疗服务减轻特殊家庭就医负担，汇聚起关爱罕见病儿童的社会温暖力量。

神经中心、功能神经外科主任梁树立表示，北京儿童医院神经中心将持续发挥在儿童癫痫、结节性硬化、脑皮质发育不良、神经肿瘤等疾病领域的行业引领与辐射带动作用，持续落地公益科普、惠民义诊、基层医疗帮扶等公益项目，不断健全癫痫及相关合并症患儿全周期诊疗服务体系，以专业医疗力量守护癫痫儿童健康成长。

神经中心、神经康复党总支、功能神经外科