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关爱罕见病，不因罕见而失去爱
北京儿童医院神经内科
举办2021年国际罕见病日义诊及线上患教活动
2021-02-22 15:39:58 浏览次数：
2008年2月29日，欧洲罕见病组织发起第一届国际罕见病日，其后在多国一致拥护下，将每年二月最后一天定为国际罕见病日。转眼10余个寒暑已过，国内外医学学者对罕见病的重视与日俱增，随着高通量测序和植入前筛查等技术的发展，罕见病诊断技术和产前诊断技术已今非昔比。在此基础之上，罕见病的治疗也翻开一页页崭新篇章。
北京儿童医院神经内科将开展2021年国际罕见病日义诊及线上患教活动。神经内科是我国小儿神经内科的发源地之一，经过数十年历练及传承，借助国家儿童医学中心平台，对于儿童疑难病/罕见病的诊断、治疗、预防具有丰富经验。
活动一：线下义诊
时间：2021年2月26日1pm-2pm
地点：首都医科大学附属北京儿童院门诊一层大厅
活动二：线上患教及答疑
时间：2021年2月26日 2pm-3pm
讲座内容：儿童线粒体病诊断及治疗 方方
关注Duchenne型肌营养不良患儿神经发育障碍 杨欣英
脊髓性肌萎缩症诊疗进展 吕俊兰
结节性硬化症诊断及治疗 梁树立
欢迎家长和小朋友们参加!请让我们来做你们的守护天使，战胜疾病，创造生命奇迹。
主办：首都医科大学附属北京儿童医院
协办：北京医学会 罕见病分会
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