在胡亚美院士的领导下，北京儿童医院从上世纪70年代最早在国内开始治疗白血病，至今已经治愈了数千例白血病儿童(长期无病缓解5年以上就可以称为治愈了)，总体治愈率已从70年代的不到30%，提升至80%以上。这些孩子中许多已长大成人并结婚生子，他们的子女最大的都已经上高中了。

在这些令人感慨和激动的事实背后，我们也发现了一些问题，这些治愈儿童长大后的生存质量并没想象中的高，其中最引起我们关注的便是上大学的比例远远低于同龄儿童。是我们的白血病孩子治愈后不如正常孩子聪明了吗?是他们能力低下吗?不是!我们曾经系统研究过，除了头颅放疗后的孩子平均智商稍低*，其他白血病孩子的智商一点都不会降低。这其实家长自身也有体会，我们白血病孩子不仅聪明程度不受影响，而且早早经历磨难的他们比同龄人更勇敢、更懂事、动手能力更强。那么，造成白血病孩子长大后生存质量不高的原因是什么呢?

我个人认为主要有四方面的原因：(1) 家长的心理因素，认为只要孩子能保住性命就算万幸，不再追求学业及其它投入; (2) 白血病孩子的心理障碍如自卑、恐惧、逆反心理等，觉得不如别人或是人生对自己不公平，然后自暴自弃; (3)社会偏见，认为这些治愈的白血病孩子仍然是病人，求学、交友和就业常常会受到挫折;(4)心理辅助治疗及社会医学保障体系尚不完善。

上述这些因素中，有些因素如社会偏见、社会保障不是我们主观能解决的，但随着我们不断地向公众宣教和科普，社会不断进步，文明程度不断提升，这些情况在一定程度上已有所改善，反倒是家长和孩子自身的问题成了孩子们成长路上的主要障碍。所以，首先我们家长自身要转变观念，把这些治疗好的孩子当正常孩子一样对待和培养，鼓励他们追求和捍卫属于自己的幸福。其次，患白血病孩子也要树立信念：康复后我就是正常的孩子!我有我的纹理，走过磨难的我更懂得生命的可贵，更知道奉献社会、建设祖国的意义。有了这些观念上的转变，让孩子尽快复学、尽早回归社会，培养他们的兴趣爱好，让他们跟其他同龄的孩子一样健康成长。

不少家长担心，孩子的治疗还没有结束、免疫力还低下就复学上课，会不会有影响啊?

其实，白血病的治疗方案中，强化疗基本都集中在第一年中。2008年开始的08方案，强化疗在10个月左右就基本完成了，剩下2年左右的时间都是化疗强度不高的维持治疗。所以我们鼓励家长和孩子尽早恢复正常的生活。事实上，我们有很多孩子休学一年左右就回到了学校，并且参加了适当的体育活动。这样做，不仅促进孩子的身心健康发展，还能促进孩子的免疫系统恢复，因为免疫系统(由免疫细胞组成)是我们身体的军队(士兵)，只有让“士兵”时不时跟病毒、细菌等“敌人”作战，才能提高“军队”的战斗力。

另外，营养学、心理及社会医学辅助治疗也是非常重要的。北京儿童医院青少年白血病多学科联合团队(multidisciplinary team, MDT)从2010年始建至今已走过7年的光景，成员包括：血液/肿瘤学医师、护士、心理医师、内分泌医师、营养医师、药理医师、社会工作者、游戏师、教师(后三组成员由社会团体如新阳光慈善基金会、金丝带的志愿者担任)。这种多维度、多层次的综合治疗，目标不再局限于让患白血病的青少年得到痊愈，而是要努力让他们成为身心健康的青年人。

“让孩子生活得更美好”在医学大步发展的今天显然已不再是一句空口号，是我们正在做，通过努力完全能够实现的目标。上天给了这些孩子特殊的人生纹理，不让这些小勇士们在今后的人生道路上发光发热岂不是太可惜了?让我们一起努力，让孩子们获得躯体疾病康复的同时，拥有健康的心理和适应社会的良好状态，使他们长大成为祖国的栋梁和时代的弄潮儿!

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补充说明：本文中提到的“头颅放疗后的孩子平均智商稍低”，是上世纪90年代对白血病放疗组的研究结果，当时的放疗剂量为21Gy，而近10年来，放疗剂量已降至12-18Gy，所以对脑部的损伤也明显减少。即使在那组用21Gy放疗的白血病儿童中，也有非常出色的孩子，其中一位河南的白血病儿童，治愈后已于2000年考上了北京一所重点大学，并在后来获得了理学和法学双学位，现在北京工作。2003-2005期间在我院治疗的有些家长和孩子见过他，都说他是个帅哥。在他的那个年代，康复的白血病孩子上大学的屈指可数，而他就是在休学不到一年的时间就复学了，并且没有免体。当别的孩子笑他光头时，他却学着京剧的口气幽默地回答：“这是防冷涂的蜡!”