关爱血友病患儿

浏览次数：

全国人大机关服务中心   李飞 

10月14日，我有幸参加了北京市医院管理局组织的北京儿童医院“相约守护”体验活动。我体验的岗位是担任儿童血友病专家吴润晖主任的助理。

到吴主任诊室时，门外已经站满了候诊的家长、患儿。听党办工作人员介绍说，医院为了尽可能地满足患者看病的需求，已经最大限度地放号，吴主任一上午挂出去了70个号，估计要到下午两三点钟才能看完病人，看完病人之后还要立刻回到住院部查看住院病人情况，时间非常紧张，工作量非常大。

我在诊室时，发现吴主任在给病人看病时，非常有耐心，不吝言语，不吝时间，和蔼可亲地解答患儿父母提出的问题。吴主任对我说，儿童血友病是一种特殊遗传性疾病，一旦患上，终生伴随，难以治愈，日常需要特别细心的呵护，这对患儿的父母来说是一种巨大的心理压力。医生耐心地解释、和蔼的态度，这也是对患儿父母一种积极的心理干预，减轻他们的精神压力。同时，医院也和社会关爱组织进行合作，举办夏令营、血友病之家等活动，对血友病患者及家庭进行全方位的关爱，从物质上和精神上对这种特殊疾病的患者及家庭提供支持。

一上午时间很快就过去了，告别了吴主任，我心里有些感想。北京各大医院总是人群攒动，熙熙攘攘，挂不上号的愤愤不平，挂上号的欢欣雀跃，这突显出当前人民群众日益增长的健康需求和现有医疗资源缺乏的矛盾。通过对血友病人的接触，我觉得国家应该对特殊疾病特殊对待，像血友病这样终身难以治愈的疾病，对一般的家庭来说都是严重的负担，国家应该加大对此类疾病的报销比例，或者成立特殊疾病的特殊基金，让病患家庭放心安心，维护社会的和谐。