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内分泌遗传代谢科举办罕见病日公益科普讲座
2024-02-28 15:56:34 来源：内分泌遗传代谢科 浏览次数：
2月25日，北京儿童医院内分泌遗传代谢科在第十七届国际罕见病日到来之际，联合罕见病中心举办了“关注罕见病，点亮生命之光”公益讲座。这是内分泌遗传代谢科连续三年举办罕见病日公益讲座，主要聚焦国家罕见病目录中的内分泌系统相关罕见病，呼吁社会关注关爱罕见病患儿。
院党委书记张国君线上参加活动并致辞。他指出，国家队罕见病越来越重视，北京儿童医院不断建立健全儿童罕见病诊治体系，覆盖罕见病的筛查、早期诊断与治疗、药物研发等。医院高度重视罕见病中心的运营管理、多学科协作、人才培养等，希望罕见病系列活动为社会打开一扇了解罕见病患儿的窗口，也为患儿打开一扇接触多彩世界的窗口。最后，他对在罕见病领域辛勤耕耘的每一位同仁表示感谢，预祝本次公益讲座取得圆满成功。
科普讲座由内分泌遗传代谢科副主任（主持工作）吴迪、副主任曹冰燕、副主任医师苏畅共同主持。科室中青年医生围绕多个内分泌遗传代谢科罕见病的发病机制、日常生活管理、疾病研究新进展等进行了详细讲解。
最后，罕见病中心办公室副主任王旭作总结发言，强调了进一步加强罕见病诊疗工作、提高诊疗水平和科研工作的重要性。
此次活动得到小儿内分泌遗传代谢专业同仁、罕见病关爱中心以及罕见病患儿及家长的支持，当日超1500人次在线观看。参与活动患儿及家长们对疾病有了更深入的了解，认识到规范治疗的重要性，增强了战胜疾病的信心。
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