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疑难罕见病联合门诊
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长期以来,罕见病患儿面临着病情重、确诊难、治疗难等就医问题。作为国家儿童医学中心,为解决疑难罕见病的诊疗及随访,北京儿童医院成立了疑难罕见病中心,并开展疑难罕见病多学科联合门诊,标志着罕见病诊疗启航新征程!

疑难罕见病多学科联合门诊将为疑难罕见病患者优先协调全院医疗资源,提高患者就医便捷度和诊疗效率。一是云集疾病相关专业领域权威专家,为患儿提供“组团式”会诊服务并形成统一意见,患儿一次即可看多科专家;二是开辟“一站式”就医绿色通道,缩短就医路径,减少等候时间;三是纳入罕见病病例动态管理,诊疗服务“可持续”。


会诊专家成员

会诊团队由国家儿童医学中心北京儿童医院党委书记张国君教授(神经系统疾病专家)领衔,带领神经内科、神经外科、内分泌遗传代谢科风湿科、免疫科、血液科、感染科、心脏内科、心脏外科、眼科消化科、呼吸科、肾内科、泌尿外科新生儿内科新生儿外科胸外科骨科普外科皮肤科、医学影像科及出生缺陷遗传学研究室等20余科室,一百多名专家组成。涵盖了儿科领域几乎所有专业。每个专业都是由业务骨干和专业最顶尖专家担当会诊专家。

申请会诊流程

①由出诊专家申请会诊:门诊接诊医师根据患儿的具体病情向门诊部提出会诊申请。

②由患儿家长申请会诊:患儿家长可以直接到门诊一层疑难罕见病咨询台提出申请。

会诊时间:每周三下午

会诊地点:门诊楼六层会诊中心

联系电话:59616330

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