2025年5月10日是第22个世界狼疮日，今年的主题 “Make Lupus Visible”，寓意着让狼疮被更多人看到，让患者不再孤单面对疾病。在这个特殊的日子里，北京儿童医院免疫科联合北京儿童医院新疆医院、保定医院共同举办世界狼疮日 “京冀新联动” 主题活动，本次活动汇聚了免疫科、中医科、心身医学科、药学部及护理等多学科团队，通过专业的科普知识分享，帮助大家更好地认识和应对系统性红斑狼疮，为患儿和家长们带来了一场知识与希望的盛宴。

正确认识系统性红斑狼疮，消除恐惧和误解

会议伊始，北京儿童医院免疫科毛华伟主任发表了热情洋溢的开场致辞。毛华伟主任首先向线上线下参与活动的各位小朋友、家长以及医疗同仁们致以亲切问候，并对大家的到来表示热烈欢迎。毛华伟主任提到，随着医学研究的深入和学科的发展，儿童风湿性疾病的发现率逐渐增加，其中系统性红斑狼疮并不少见。尽管当前社会各界对系统性红斑狼疮的认识已有显著提升，但在诸多方面仍存在误区。本次活动旨在从全方位、多角度为患儿和家长提供专业知识，帮助大家正确认识系统性红斑狼疮，消除恐惧和误解。希望通过此次活动，让大家了解到系统性红斑狼疮是可治、可控的疾病，患儿经过规范治疗，不仅能实现身体康复，还能在心理上健康成长，像正常人一样融入生活、学习和社会。同时，毛华伟主任也指出，北京儿童医院作为儿科领域中西医结合的旗舰医院，将充分发挥自身优势，借助中医药这一传统瑰宝，协同西医治疗，助力患儿更好地控制病情，提升生活质量。

多学科科普，照亮抗狼疮之路

在本次活动中，北京儿童医院免疫科的李妍副主任医师通过形象的比喻，以一种通俗易懂的方式就《儿童系统性红斑狼疮的发生发展》进行了全面且深入的讲解。李妍副主任医师提到，儿童系统性红斑狼疮并非一种简单的疾病，它是由于免疫功能紊乱，导致免疫系统错误地攻击自身组织和器官、累及全身诸多脏器的慢性自身免疫性疾病。从病因来看，这是遗传、环境、性激素等多种因素相互作用的结果。值得注意的是，在疾病发展进程方面，儿童患者起病往往更为急骤，病情也更为严重，治疗较成人困难。李妍副主任医师的讲解，让大家对儿童系统性红斑狼疮的发生发展有了更为清晰、深刻的认识，也为患儿家长们敲响了警钟，提醒大家要重视疾病的早期识别与干预，积极配合医生治疗，为孩子的健康保驾护航。

北京儿童医院保定医院风湿免疫科王天娇主治医师在系统性红斑狼疮治疗方面提出了深刻见解。她指出，系统性红斑狼疮的治疗是一个复杂且个性化的过程。在治疗初期，医生会依据患者的病情严重程度，如症状表现、受累脏器情况等，制定针对性的治疗方案。对于轻症患者，可能仅需小剂量的糖皮质激素联合免疫抑制剂就能有效控制病情，缓解症状。但对于中重度患者，尤其是出现肾脏、血液系统、神经系统等重要脏器受累时，治疗强度会更重，治疗方案会更加复杂，以抑制异常的免疫反应，保护脏器功能。

此外，针对系统性红斑狼疮的预后，北京儿童医院新疆医院肾病风湿科孜维地古丽・买买提主任医师给出了一系列专业建议。系统性红斑狼疮的预后情况会受到多种因素的影响，包括疾病活动度、器官受累情况及治疗依从性。有些家长因担心药物副作用，自行给孩子减少药量甚至停药，这是非常危险的行为。狼疮治疗是一个长期过程，需要严格按照医嘱服药，定期复查，才能确保病情稳定。她还特别强调，在整个治疗过程中，要密切关注药物的不良反应，及时调整治疗方案，实现疾病控制与药物应用的良好平衡，让患儿在有效控制病情的同时，尽可能减少药物带来的副作用，提高生活质量。

传统医学助力狼疮治疗

北京儿童医院中医科何强主任医师指出，中医在狼疮治疗中有着独特的优势。它可以改善狼疮症状、减轻西药副作用、调节机体免疫力。中医会根据患儿的体质和病情辨证论治，采用中药内服、外治等方法。像知柏地黄丸、加味逍遥丸等经典方剂，以及中药单体白芍总苷，在临床治疗中都发挥了积极作用。而且，中医在疾病的全程都可以介入，急性期与西药协同作战，缓解期巩固治疗效果，为患儿的康复增添助力。

关注狼疮患儿的心灵世界

系统性红斑狼疮不仅给患儿的身体带来痛苦，还会对他们的心理造成影响。焦虑、抑郁、自卑等情绪常常困扰着这些小患者，长期患病甚至可能影响认知功能和社会适应能力。北京儿童医院心身医学科刘彦茹主治医师带来了一系列有效的心理干预措施，通过认知行为疗法，帮助患儿和家长正确认识疾病，调整心态；组织团体活动，增强患儿的社交能力和自信心；在必要时，还会给予药物治疗，守护患儿的心理健康。

防晒护理，守护患儿健康

北京儿童医院免疫科李凤婷护士长指出，对于狼疮患者而言，防晒绝非小事，而是关乎病情控制与稳定的关键环节。狼疮患者的皮肤对紫外线极为敏感，阳光中的紫外线堪称狼疮病情加重与复发的重要诱因。所以，狼疮患儿要巧妙安排外出时间、采取高效的物理防晒手段，合理选用防晒霜，注意室内及特殊环境下的防晒等，减少食用具有增强光敏感作用的食物。李凤婷护士长强调，做好防晒护理是狼疮患者日常管理的重要部分，需要患者和家长从各个方面加以重视，持之以恒地落实各项防晒措施，才能有效减少紫外线对皮肤的伤害，降低病情复发和加重的风险，助力患儿更好地控制病情，提高生活质量。

义诊答疑，传递温暖与希望

在义诊答疑环节中，参会的各位专家为患儿家长们提供了精准、专业且贴心的诊疗咨询服务，积极回复了家长们在治疗、防治并发症、中西医结合、生长发育及心理健康等方面的疑问。他们用通俗易懂的语言解答专业问题，让家长们对狼疮的治疗和护理有了更清晰的认识。许多家长表示，这次义诊解决了他们心中的诸多困惑，也让他们对孩子的未来充满了信心。更有家长难掩激动，表达了对全体医务人员的衷心感谢。

活动的最后，北京儿童医院免疫科韩彤昕主任医师对患儿及家长表达了美好的祝愿，对本次活动进行了总结，希望通过此次活动提高患儿及家长对儿童系统性红斑狼疮的认知，增强了他们战胜疾病的信心和治疗依从性，同时也希望进一步加强三地医院多学科团队在儿童狼疮治疗领域的交流与合作，为进一步提升诊疗水平奠定基础。

免疫科