5月10日是第22个“世界狼疮日”，为迎接这个特别的日子，由北京儿童医院过敏学科党支部牵头，联合所属科室风湿科共同举办的“健康护幼，蝶舞新生”世界狼疮日活动于5月9日上午温情启幕。通过线上科普讲座、医患交流和科普义诊的形式，向社会公众普及狼疮知识，众多患儿家庭、感兴趣的家长和医护人员在线参与。

过敏学科党支部书记、门诊部主任李豫川，风湿科名誉主任、郑州医院执行院长李彩凤，宣传中心主任项春梅，医务社工部主任马薇，医务处王桂香主任医师，心身医学科胡娜主治医师及风湿科全体医护人员一起参加了本次活动，为患者送去了关爱与信心。

信任是最好的桥梁，专业是最深的守护

李豫川主任在致辞中表示，风湿性疾病治疗周期长、干预要求高，对家庭和社会都是一种考验。北京儿童医院不仅在儿童狼疮诊疗方面拥有先进的医疗技术和丰富的临床经验，更是一个有温度、有责任感的公共健康平台，风湿科在狼疮等慢病管理过程中开展了大量的工作。今天这场科普活动不仅是一次科普知识传播，更是增强医患情感沟通与互信的桥梁。

儿童狼疮不是绝症，规范管理助力“蝶变”

“很多孩子从病危时被抱进医院，到如今走入大学、追寻梦想......”李彩凤教授为会议致辞，她指出，儿童系统性红斑狼疮是一种自身免疫性疾病，虽复杂，但并非绝症。她强调，早发现、规范治疗、长期管理是帮助患儿重获健康的关键，希望所有孩子都能在医生指导下规范治疗，重返社会。

多学科协作，共同守护患儿健康

本次活动内容丰富，体现了多学科协作在狼疮慢病管理中的重要性。风湿科李士朋副主任医师深入浅出地介绍了系统性红斑狼疮的病因、临床表现与治疗进展。医务社工部主任马薇介绍了风湿科开展的患儿社工支持项目，并邀请社会力量参与公益行动，号召大家加入“风语童行”志愿者团队。心身医学科胡娜主治医师分享了患儿及家庭常见的心理困境与应对策略。风湿科贾红艳副护士长介绍了患儿在住院及日常照护中的护理经验。

患者故事分享 | 《小狼来了，但是她带来了糖》

在活动现场，一位已经康复、目前独自在国外读书的女孩Shirley，分享了她与系统性红斑狼疮之间长达二十年的共处历程。她把这段生命经历，起名为《小狼来了，但是她带来了糖》，并用画和比喻来表达自己的感受。

她把系统性红斑狼疮称为“小狼”——它悄悄地来了，带来了疼痛、浮肿、乏力，也带走了原本平静的童年。她经历了很长时间的治疗，那是一段让她又痛又倦的日子。但幸运的是，她遇到了一群无条件爱她的人。这群人是北京儿童医院风湿科的医生和护士阿姨，她们会鼓励她，给她勇气，也会因为她不配合治疗而像亲人一样严肃地“批评”她。那种关心，不是职责，是发自内心的疼爱和守护。小狼虽然带来了困难，却也带来了“糖”。这“糖”，是她这些年收获的勇气、支持、鼓励、理解，还有那群可爱的医护人员。他们用陪伴撑起了她最脆弱的日子，让她今天能在远方求学，继续画下她的梦想。“因为我曾淋过雨，所以我想给别人撑把伞。”那个曾经饱受病痛的小小生命，如今正蝶舞新生。愿更多正在面对“小狼”的孩子们，也能拥有那样一群人，陪你走过风雨、迎来晴天。

活动精彩纷呈，关爱永不止步

在当天的活动中，风湿科团队还组织了线上义诊，邓江红主任医师、邝伟英副主任医师、檀晓华副主任医师、李士朋副主任医师、李超主治医师及高敬主治医师等多位专家组成答疑团队，为患者家庭提供专业建议和个性化管理指导。

活动结束后，医务社工部联合风湿科为住院患者送去了暖心的礼物和祝福，活动也得到了各界媒体的大力支持，北京儿童医院微博，快手和抖音平台，福棠儿医平台，中国家庭报官微，罕见病视界等平台对活动进行了直播，线上累计参会人数超万人。

一位患儿家长感叹道：“感谢院领导和风湿科的医生护士们，为我的宝在狼疮日送来的这份科普大礼，受益非浅，患上狼疮虽然不幸，但遇到您们我们又是万幸的，虽然治疗路程漫长又艰辛，但有您们默默的为我们保驾护航，一切都会一帆风顺的。您们辛苦了！”

继续前行：用爱与专业，守护每一个患儿

风湿科副主任（主持工作）邓红红在总结中表示，儿童系统性红斑狼疮虽然是一种慢性疾病，但通过多学科协作、家庭参与和科学管理，完全可以实现良好的生活质量。她呼吁社会、医院与家庭携手，为患儿搭建一个更安全、健康、有尊严的成长环境。北京儿童医院风湿科医护团队将继续以“专业有深度、服务有温度”为目标，不断提升医疗服务水平，为更多患儿和家庭带去希望与力量！

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