尊敬的老师，您们好：

有这样一群小孩子，因为先天性的基因缺陷，导致他们身体状态与正常孩子有着一些不同之处。其中，有一种疾病叫作“Duchenne型肌营养不良”。

患病的基本上都是男孩，他们在3-5岁之前与旁人无异，活泼好动，精力充沛。但随着年龄增长会出现肢体无力的症状。行走速度减慢，容易跌倒，上楼梯及蹲起费力，这些症状会逐渐加重，直至在10-12岁左右无法站立行走。可是疾病不是将这些孩子挡在学校门外的理由，孩子仍有学习知识，结交朋友，享受在学校中接受正常教育的渴望和需求。只要对这些孩子多一些关注与照顾，就可以满足这个小小心愿。

孩子在仍可独立行走阶段，是完全可以自理的，只要提醒其他同学在玩耍过程中不要大力推搡即可。上体育课时，孩子也可以到操场上享受阳光和新鲜空气，做简单的运动，不必要求他们做竞技和剧烈运动。专业医生会为他们开好免体证明。当孩子丧失行走能力，仅能依靠轮椅行动时，最好能有老师或组织班级里力气较大的男同学，在孩子去洗手间的时候抱一下或扶一下。如果能为孩子安排在一层的教室是最好的，因为在平地上，轮椅活动自由且方便。做常规体检的时候，不要为孩子异常增高的转氨酶而担心，他们并没有患肝炎等肝脏疾病，更没有任何传染性，只是因为肌肉病变引起了肌肉细胞破损，将转氨酶外漏到血液而已。

只有极少数个别情况需要老师立即联系家长与医师，如孩子意外跌倒外伤，尿液呈茶色或酱油色、喘憋、心慌或肌肉酸痛。

除此之外，请把他们当做正常的调皮，单纯，热情的小男孩，珍惜学习机会，有一颗感恩心的天使……

首都医科大学附属北京儿童医院 神经内科 杨欣英