为贯彻落实国家卫生健康委办公厅《关于进一步做好儿童重大疾病救治管理工作的通知》(国卫办医函〔2020〕22号)和国家卫生健康委办公厅等五部门联合印发的《关于进一步扩大儿童血液病恶性肿瘤救治管理病种范围的通知》(国卫办医函〔2021〕107号)有关要求，切实做好江苏省、重庆市、甘肃省和宁夏回族自治区儿童血液病、恶性肿瘤救治信息登记管理工作，国家儿童肿瘤监测中心(以下简称“监测中心”)于10月12日以线上直播与线下会场相结合的方式召开了儿童重大疾病救治信息登记培训会议。

国家卫生健康委医政医管局医疗管理处张文宝处长，江苏省卫生健康委医政医管处刘益兵处长，甘肃省卫生健康委医政医管处马晓蕾副处长，国家儿童医学中心国家儿童肿瘤监测中心主任、北京儿童医院倪鑫院长，北京儿童医院院长助理、信息中心徐新主任，北京儿童医院病案管理科曾跃萍主任出席会议江苏省、重庆市、甘肃省及宁夏回族自治区卫生健康委员会及各县(市、区)卫生健康委员会有关负责同志，江苏省、重庆市、甘肃省及宁夏回族自治区各儿童血液病、恶性肿瘤监测网络覆盖点及未覆盖点单位的负责同志，监测中心及监测项目组全体工作人员参加本次培训会议。在三个半小时的会议过程中，会议直播间观看人数超过5300人次。会议由监测中心刘莹颖主持。

张文宝处长指出，儿童肿瘤监测项目是党中央、国务院高度关注的一项重大民生工程，截至2021年底，全国已有大约22.4万名儿童重大血液病、恶性肿瘤患儿被纳入救治管理和监测管理体系，救治保障工作取得了显著成效。他指出，儿童血液病、恶性肿瘤重大疾病救治保障工作的成功开展，实现了肿瘤患儿的全程病例管理，对提高儿童重大疾病规范化管理水平、推动开展相关领域科学研究，具有里程碑意义。但目前的工作距离满足人民日益增长的医疗需求仍有一定差距，各省份仍然有一些需要改进、提升的空间。因此，借助此次培训会，他特别提出两点要求：一是请各省份提高认识，加强儿童血液病、恶性肿瘤救治信息登记工作，积极开展端口对接工作，并持续做好扩大监测点覆盖面工作;二是请监测中心协助指导各省份开展儿童肿瘤诊疗资源调查与救治保障能力专题调研工作，认真做好信息登记培训与数据质控。最后，他表示，健康路上不应落下每一名患儿，各省份要持续深入推进儿童血液病、恶性肿瘤重大疾病救治工作，攻坚克难，更好的服务当地儿童。

会议还邀请了江苏省和甘肃省作为本次培训会议的省卫生健康委员会代表进行发言致辞。刘益兵处长表示，本次培训会议的召开是对江苏省前期工作的肯定，更是对未来工作的鼓励和鞭策。儿童肿瘤治疗具有可观的成本效益，且对于人群平均期望寿命的提高意义重大，因此江苏省有责任有义务将相关的诊疗工作做好。江苏省卫健委已经下发红头文件，以促进有能力开展此项工作的医疗机构纳入监测网络。下一步，希望各相关的医疗机构要重视这个工作，明确儿童血液病、恶性肿瘤登记的工作责任，建立专人负责制度，特别是病案管理科要积极协调信息管理部门推进信息系统的端口对接，严格按照监测平台的要求定期推送相关数据。

马晓蕾副处长就甘肃省儿童重大疾病救治信息登记工作的前期开展情况和大家进行了简要分享，并对甘肃省各地各单位提出了两项工作要求。第一是希望各医疗机构相关人员能够提高思想认识，切实领悟会议精神，珍惜这次专家学者们手把手教学的机会。第二是加大落实力度，将诊疗信息管理工作作为日常工作持续推进。各监测网点要在国家儿童肿瘤监测中心的大力指导下，落实工作责任，认真完成数据报送任务;未完成监测点申请的41家单位应尽快完成监测点的申请，每月规范开展数据常态化上报;同时，未完成端口对接的监测点要加快对接进度，甘肃省卫生健康委将不定期通报对接情况。她希望各方能够认真落实各项工作要求，切实维护甘肃省儿童健康权益，提高人民群众的健康获得感。

倪鑫院长首先对参加本次会议的国家卫健委、四省市卫健委、各县(市、区)卫生健康委、儿童血液病及恶性肿瘤诊疗机构各位同仁的参会表示了欢迎和感谢，并就国家儿童肿瘤监测工作背景及进展进行了介绍。他指出，儿童是祖国的未来、民族的希望，儿童健康受到党和政府及全社会的高度关注，开展全国儿童肿瘤监测工作是时代赋予我们的责任与担当。目前，监测中心已经建立了覆盖全国31个省份629家监测点的儿童肿瘤监测网络。通过搭建国家儿童肿瘤监测平台,为病例登记数据的常态化上报奠定坚实的基础。同时，他对《国家儿童肿瘤监测年报2020》中江苏省、重庆市、甘肃省及宁夏回族自治区的登记数据纳入情况进行了说明。此外，倪鑫院长展示了我国儿童及青少年肿瘤发病率的最新情况，并介绍了《国家儿童肿瘤监测年报2022》的框架和亮点，年报预计于2022年11月份出版，将在第二届全国儿童肿瘤监测大会上发布。

监测中心主任助理李哲就儿童血液病、恶性肿瘤救治信息登记及儿童肿瘤医疗资源分布现状专题调研工作进行了介绍。她详细说明了儿童肿瘤监测的内容、病例登记工作流程、端口对接工作流程等，介绍了即将在各省市开展的儿童肿瘤医疗资源分布现状专题调研工作，并表示希望该项工作的推进能够得到各级卫健委及儿童肿瘤诊疗机构的重视和大力支持。

北京儿童医院病案管理科曾跃萍主任就住院病案首页填写质量规范给大家进行了详细的介绍，特别是在病案首页填写中值得关注的重点部分及典型问题，均进行了具有针对性的实例讲解。

接下来，监测中心端口技术指导员陈晟睿工程师和平台操作指导员胡国君工程师分别就儿童血液病、恶性肿瘤救治信息登记工作，监测平台信息端口对接工作和操作流程进行了详细介绍。

最后，北京儿童医院院长助理、信息中心徐新主任进行了总结发言，他提出，希望此次培训会议可以成为各机构提高对儿童血液病、恶性肿瘤救治信息登记工作认识的突破口，通过各部门之间的积极沟通，制定出符合本院实际情况的信息登记上报方案，并按要求及时上报病例信息，特别是登记病例数量较多的监测点可重点推进端口对接工作，从而提高病例的完整性和有效性。相信在各方的共同努力下，一定能够推动此项工作再上新的台阶。

国家儿童肿瘤监测中心