为了高效推进第二期全国儿童肿瘤经济负担及生存质量专项调查工作，保证现场调查工作的顺利推进，2024年7月10日，国家儿童肿瘤监测中心（以下简称“监测中心”）组织召开了第二期全国儿童肿瘤经济负担及生存质量专项调查工作启动会。

国家卫生健康委员会医政司医疗管理处处长张文宝，国家儿童医学中心 国家儿童肿瘤监测中心主任、首都医科大学附属北京儿童医院院长倪鑫，苏州大学附属儿童医院医务处副处长戴银芳，省级卫生健康委和现场调查机构专项工作对接人，监测中心工作人员和随访员等通过线上、线下形式参会。会议由监测中心白国良主持。

张文宝处长指出儿童肿瘤是严重威胁儿童健康的重大疾病，受到全社会的高度关注。党中央、国务院高度重视儿童医疗卫生服务高质量发展和重大疾病诊疗保障工作，中央领导同志多次作出重要批示。在各省级卫生健康行政部门和现场调查机构的支持与配合下，监测中心于2023年7月至10月开展了第一期全国儿童肿瘤经济负担及生存质量专项现场调查工作，取得了良好的效果。为持续做好儿童肿瘤费用保障和治疗效果专题研究工作，医政司同意监测中心于今年7月至10月开展第二期专项调查工作。借助此次启动会，他提出了三点要求：一是请各现场调查机构与监测中心共同推进现场调查工作的顺利实施，保证患儿的个案追踪和全程管理；二是请各现场调查机构明确专项调查工作对接人，按照专项调查工作实施方案，积极协调有关科室，配合完成住院和门诊肿瘤患儿的随访工作；三是请监测中心科学设计调查方案，简化问卷，优化工作模式，保障信息安全，保护隐私，加强与医政司沟通，确保数据真实可靠，为科学决策提供参考。

会上，倪鑫院长介绍了开展儿童肿瘤经济负担及生存质量专项调查的工作的背景与重要意义，从调查省份、调查机构、调查问卷等方面总结汇报了第一期专项调查的情况。同时，他对参与第一期专项调查工作的所有工作人员表示感谢，也希望第二期专项调查工作能够得到有关省卫生健康委员会和各现场调查机构的大力支持和配合，保障第二期专项调查的顺利实施。

戴银芳副处长作为现场调查机构代表，依据第一期现场调查的经验，从现场调查前、调查期间和调查后三个阶段就如何支持专项调查工作进行了详细讲解，希望今年的现场调查机构能够借鉴苏州大学附属儿童医院的宝贵经验，积极推进此项工作的顺利进行。

李哲副主任从调查目标、调查对象、调查病种范围、调查内容和调查流程等多方面对第二期儿童肿瘤经济负担及生存质量专项调查的实施方案进行了解读，并再次介绍了各相关部门在此项专项调查工作中的职责与任务。

最后，倪鑫院长对启动会进行了总结。他首先对张文宝处长提出的专项调查工作要求表示要认真落实，并感谢各省级卫生健康委和现场调查机构对专项工作的高度重视与支持。同时，倪鑫院长表示希望各现场调查机构专项对接人积极按照启动会提出的要求，提前协调相关病房与门诊做好患方宣传教育，协助随访员进入调查地点开展问卷调查，共同推进第二期儿童肿瘤经济负担及生存质量专项调查工作顺利开展，为国家科学决策提供准确、可靠和科学的参考数据。

为了更好地帮助有经济困难的肿瘤患儿家庭，监测中心于2024年6月通过查询全国各地政府网站，慈善基金会，救助机构官方网站等，整理了全国范围内儿童肿瘤生活及经济救助项目清单。该清单将在本期现场调查中提供给肿瘤患儿家长，供家长参考使用，详细信息请关注监测中心微信公众号。

国家儿童肿瘤监测中心